LE RESEAU MUCOVISCIDOSE NORD/PAS DE CALAIS

La finalité du réseau est d'offrir une prise en charge aux patients suivis dans la région avec pour objectif l'amélioration de la qualité des soins et l'obtention de gains de santé en termes d'espérance de vie et de qualité de vie, l'amélioration de l'efficience des soins dans le cadre d'une démarche de maîtrise médicalisée des dépenses. Le réseau regroupe l'ensemble des établissements de soins, des professionnels de santé, des associations et des usagers impliqués dans la prise en charge des malades.

Les usagers ont, d'une part, un droit d'information et, d'autre part, un droit d'expression de leurs attentes, satisfactions, critiques, vis à vis de la prise en charge au niveau local et de la réflexion au niveau régional. Tout patient d'un CRCM est usager de ce CRCM et tout usager d'un CRCM peut devenir membre du réseau s'il donne son accord après information. Certains usagers peuvent souhaiter sortir de l'anonymat et s'engager dans une réflexion collective sur les objectifs, le fonctionnement, l'évaluation du réseau tout en contrôlant eux-mêmes les modalités de leur engagement. ils constituent les collectifs d'usagers des réseaux locaux (collectif). Les usagers référents en sont les représentants choisis par les collectifs d'usagers et par les équipes soignantes.

Dans ce contexte, le réseau développe une activité de formation et d'enseignement auprès des professionnels de santé en harmonisant et en échangeant les pratiques. Il organise des réunions d'information tant avec les professionnels de santé qu'avec les patients et leurs familles. Il favorise la communication des informations nécessaires à la prise en charge à l'ensemble des acteurs du réseau.(agenda)

COMMENT ADHERER AU RESEAU MUCOVISCIDOSE

Professionnels libéraux (médecins, kinésithérapeutes, infirmières)

Vous participez aux soins d'un patient suivi dans l'un des CRCM de la région ou vous souhaitez vous investir ou être tenu informé de l'activité du réseau, nous vous proposons de consulter la charte du réseau (charte) et d'adhérer au réseau (fiche d'adhésion), un annuaire de la santé est en cours de réalisation, si vous souhaitez y figurer (annuaire) merci de nous en informer en complétant l'imprimé (inscription annuaire) au réseau Mucovisdicose.

Patients ou parents des patients

L'équipe de votre CRCM vous a expliqué les objectifs du réseau. Si vous souhaitez adhérer au réseau et que vous n'avez pas signé la fiche d'adhésion, les documents d'information et d'adhésion sont disponibles sur ce site (document d'information et fiche d'adhésion). Vous pouvez remettre cette fiche lors d'une consultation au sein de votre CRCM ou la retourner au Réseau Mucoviscidose.

RESEAU MUCOVISCIDOSE NORD/PAS DE CALAIS - CHRU DE LILLE - BATIMENT USNB - 2 AVENUE OSCAR LAMBRET - 59037 LILLE CEDEX